Was ist Mukoviszidose?

Mukoviszidose stammt vom lateinischen „mucus“ und „viscidus“ ab und bedeutet wörtlich übersetzt „zäher Schleim“. Mukoviszidose ist die häufigste angeborene Stoffwechselerkrankung und wird durch ein Gendefekt ausgelöst. Durch diesen Gendefekt wird in einigen Organen ein unerwünschter, zähflüssiger Schleim gebildet, der insbesondere im (Klein-)Kindesalter schwere Beeinträchtigungen verursachen kann.

Mukoviszidose kann nicht über Tröpfcheninfektionen oder Blut übertragen werden. Neben erheblichen Problemen bei der Atmung und Einschränkungen bei der Vitaminversorgung verhindert die Verstopfung der Bauchspeicheldrüse die korrekte Verdauung von Fett- und Eiweißen, was zu weiteren Symptomen führt. Auch die Lebenserwartung ist reduziert, sie konnte jedoch – insbesondere bei frühzeitiger und umfangreicher Behandlung – in den vergangenen Jahrzehnten signifikant erhöht werden.

Wie viele Menschen sind an Mukoviszidose erkrankt?

Schätzungen gehen davon aus, dass in Deutschland 5 % aller Menschen, also rund 4,1 Millionen, so genannte Merkmalsträger sind. Als Merkmalsträger werden die Menschen bezeichnet, die zwar den Gendefekt in sich tragen, er jedoch nicht ausbrechen kann. Wenn zwei dieser Merkmalsträger ein Kind bekommen, besitzt dieses statistisch gesehen zu 25 % keine genetische Disposition, ist zu 50 % ebenfalls ein Merkmalträger oder zu 25 % an Mukoviszidose erkrankt. Laut www.kinderatmung.de sind derzeit in Deutschland rund 8.000 Patienten bekannt.

Was bedeutet Mukoviszidose für die Betroffenen?

Laut www.kinderatmung.de sind dies nur einige der Folgen einer Mukoviszidose Erkrankung:

  • Quälender Husten
  • Atemnot
  • Starker Salzgehalt des Schweißes
  • Verdauungsstörungen
  • Wachstumsstörungen
  • Untergewicht
  • Lebenslange medikamentöse Behandlung
  • Fehlende Verdauungssäfte
  • Probleme bei der Vitaminversorgung
  • Regelmäßige Inhalationsbehandlung
  • Atemtherapie
  • Krankengymnastische Behandlung zur Schleimentfernung
  • ggf. Sauerstoffzufuhr
  • Beeinträchtigte Lebenserwartung

Nach aktueller Kenntnis kann Mukoviszidose nicht geheilt werden, obwohl der Gendefekt (eine Variation auf dem langen Arm des 7. Chromosoms) bereits 1989 erforscht wurde! Dies veranschaulicht den enormen Bedarf an der weiteren Erforschung der Krankheit.

Warum helfen wir dem Mukoviszidose e.V. Gießen mit unserer Weihnachtsspende 2018? Und warum sollten Sie helfen?

Mukoviszidose ist eine ernste und für die Betroffenen meist sehr anstrengende, ins Leben empfindlich eingreifende Erkrankung! Da jedoch nicht ausreichend öffentliche Gelder zur Verfügung stehen, sind eine angemessene Betreuung der Patienten und eine intensive Forschungsarbeit nicht ohne zusätzliche Spenden möglich!

Der Mukoviszidose-Förderverein Gießen e.V. sammelt für die (über-)regionale Mukoviszidose-Forschung und leistet wichtige Informations- sowie Aufklärungsarbeit mit dem Ziel, die Lebensqualität und -Erwartung der Patienten zu verbessern. Insgesamt müssen, laut Vereinsangaben, jährlich rund 100.000,- Euro gesammelt werden, damit bestehende Mukoviszidose-Forschungen weiter bestehen und neue Projekte ermöglicht werden.

Spendenkonto des Mukoviszidose Förderverein Gießen e. V.

Bank: Sparkasse Gießen
IBAN: DE68 513 50025 0200 604 120
BIC: SKGIDE5F

Ihre Spende ist steuerlich begünstigt. Sie kommt in voller Höhe zu Gute.

In eigener Sache

Die Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter, sowie die Geschäftsleitung der Hailo Wind Systems GmbH & Co. KG, haben auf eine Initiative des Betriebsrats beschlossen, dieses Jahr die Mitarbeiterspende dem Mukoviszidose Förderverein Gießen e. V. zu überreichen.

Die so gesammelte Summe wird von unserem Inhaber, Herrn Sebastian Loh, aus eigenen Mitteln verdoppelt.

Wir danken allen Beteiligten sowie allen weiteren Spendern und Unterstützern im Vorfeld für ihren Beitrag!